5月6日是“國(guó)際成骨不全癥日”，我們來(lái)認(rèn)識(shí)一位用脆弱身軀活出堅(jiān)強(qiáng)人生的人。他叫譚純慧，遼寧錦州人，今年60歲的譚純慧身高只有96厘米，體重還不到50斤。因?yàn)榛加幸环N名為先天性成骨發(fā)育不全癥的罕見(jiàn)病，譚純慧的骨質(zhì)非常脆弱，最嚴(yán)重的時(shí)候，甚至打一個(gè)噴嚏，或者睡覺(jué)翻身，都會(huì)骨折。

譚純慧也是51年前，我國(guó)確診的首例先天性成骨不全癥患者。患有這種罕見(jiàn)病的患者，也被稱為“瓷娃娃”。瓷娃娃易碎，但譚純慧內(nèi)心卻格外堅(jiān)強(qiáng)。他靠著樂(lè)觀、不屈不撓的精神，走出了自己的精彩人生，還用實(shí)際行動(dòng)感染和幫助了很多身邊的人。

譚純慧：現(xiàn)實(shí)有時(shí)是殘酷的，既然命運(yùn)不讓我走平坦的路，那就只有另辟蹊徑，去尋覓那屬于自己的幸福樂(lè)園。

(資料圖片僅供參考)

這是譚純慧多年前在自己的博客里寫下的一段文字，短短40多個(gè)字，卻是譚純慧人生的真實(shí)寫照。1963年，譚純慧出生于遼寧省錦州市的一個(gè)知識(shí)分子家庭，可是父母還沒(méi)來(lái)得及體驗(yàn)新生命帶來(lái)的快樂(lè)，就不得不面對(duì)無(wú)情的現(xiàn)實(shí)。

譚純慧：我全身像面條似的，哪兒都是軟乎的，而且摸我的腦袋就像氣不足的皮球。醫(yī)生說(shuō)活不到一歲，甚至連戶口都不用給他上。

譚家父母并沒(méi)有放棄這個(gè)特殊的孩子，他們小心翼翼地把小純慧抱回了家。出生時(shí)，譚純慧的體重只有三斤多，又軟又小，為了照顧好小純慧，父母費(fèi)了很多心思，想了很多辦法。

就在這樣的情況下，小純慧艱難地成長(zhǎng)著。童年的記憶里，父母帶著他四處求醫(yī)，直到9歲的時(shí)候，一家人才徹底搞清楚譚純慧得的到底是什么病。

譚純慧：它的全稱叫先天性成骨發(fā)育不全癥，因?yàn)樵谖揖艢q之前，這個(gè)病國(guó)家沒(méi)有確診病例，我是咱們國(guó)家第一例。老教授就跟我說(shuō)，回去以后你好好學(xué)習(xí)，父母不能跟你一輩子，將來(lái)你得養(yǎng)活自己呀。

成骨發(fā)育不全癥，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性疾病。患有這種罕見(jiàn)病的患者，被稱為“瓷娃娃”。沒(méi)有特效藥物也沒(méi)有針對(duì)性的治療手段，9歲的小純慧已經(jīng)明白，他的一生都要和這種疾病共處，如果不能戰(zhàn)勝疾病，那就戰(zhàn)勝生活。從此以后，小純慧開(kāi)始在家自學(xué)識(shí)字，看字典、讀報(bào)紙、聽(tīng)廣播。在自學(xué)期間，他最擔(dān)心的就是骨折。

父母給他做過(guò)統(tǒng)計(jì)，15歲之前，譚純慧一共骨折過(guò)300多次。靠著頑強(qiáng)的毅力和不服輸?shù)木瘢T純慧學(xué)會(huì)了識(shí)字、計(jì)算，還在父親的幫助下學(xué)會(huì)了日語(yǔ)，還靠自學(xué)取得了大專文憑。因?yàn)榭釔?ài)文學(xué)，譚純慧開(kāi)始嘗試寫作。

15歲之后，譚純慧就很少再骨折了，這也讓他可以全心投入學(xué)習(xí)和寫作。經(jīng)過(guò)多年的努力，譚純慧陸續(xù)在報(bào)刊雜志上發(fā)表了多篇文章，1999年，互聯(lián)網(wǎng)為譚純慧打開(kāi)了新世界的大門。

譚純慧：我非常喜歡足球，能表達(dá)出我自己做不到的很多東西。后來(lái)我上網(wǎng)的時(shí)候發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)上有大量的可以發(fā)表體育評(píng)論的論壇，我就開(kāi)始頻繁地在網(wǎng)上發(fā)表評(píng)論。

因?yàn)閷?duì)體育有著獨(dú)到的見(jiàn)解，加上較強(qiáng)的文字功底，一家體育網(wǎng)站發(fā)現(xiàn)了譚純慧，并邀請(qǐng)他擔(dān)任網(wǎng)絡(luò)主播和編輯。在線上，譚純慧有了屬于自己的小天地。

在網(wǎng)絡(luò)上，譚純慧實(shí)現(xiàn)了能夠“養(yǎng)活”自己的目標(biāo)，也讓他實(shí)現(xiàn)了自己的人生價(jià)值。而通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，譚純慧也遇見(jiàn)了愛(ài)情，找到相伴一生的妻子許迎春，他們的愛(ài)情也感動(dòng)了許多人。

因?yàn)楣ぷ鞯年P(guān)系，譚純慧需要通過(guò)網(wǎng)絡(luò)傳送文件，在一個(gè)聊天軟件里，他結(jié)實(shí)了遠(yuǎn)在四川的許迎春。那時(shí)的許迎春只有30歲，丈夫去世后，帶著兩歲多的兒子住在單位宿舍里。家庭的變故，讓許迎春一時(shí)間陷入低谷。

譚純慧的開(kāi)朗、樂(lè)觀和堅(jiān)強(qiáng)，深深地吸引著失去丈夫的許迎春，他無(wú)微不至的關(guān)心也讓許迎春倍感溫暖。譚純慧也把自己的實(shí)際情況，都告訴了許迎春。雖然早有心理準(zhǔn)備，但是當(dāng)許迎春第一次看到譚純慧郵來(lái)的照片時(shí)，也著實(shí)嚇了一跳。

譚純慧的妻子許迎春：我當(dāng)時(shí)第一眼把信拆開(kāi)，看到這個(gè)照片，好幾天反正我也不知道說(shuō)啥。但是那個(gè)勁兒過(guò)去之后，我又想了很多，跟他在一起以后生活就有色彩了，想來(lái)想去就不想放棄。

在與父母深入溝通之后，許迎春帶著兒子，義無(wú)反顧從老家四川江油來(lái)到了遼寧錦州，兩人的感情從網(wǎng)絡(luò)走到了現(xiàn)實(shí)。

“還好你不重，我能抱得動(dòng)。”許迎春的這句話，讓譚純慧備受感動(dòng)。2002年，兩人步入了婚姻的殿堂。后來(lái)，許迎春成功把工作從江油調(diào)到了錦州，在這個(gè)新組建的小家里，夫妻倆齊心協(xié)力，克服了一個(gè)又一個(gè)難題。

譚純慧的妻子許迎春：我就感覺(jué)跟他在一起吧，生活不會(huì)那么平凡單調(diào)，會(huì)創(chuàng)造出很多很美好的這種生活。首先，我們都是比較昂揚(yáng)的，即使有困難，我們都可以一起去克服。

因?yàn)樽T純慧常年需要依靠輪椅，外出時(shí)不是很方便，許迎春就下定決心，考下了駕照，還借錢買了臺(tái)私家車。有空的時(shí)候，就會(huì)帶著譚純慧到處走、到處看。

在很多景點(diǎn)，許迎春懷抱譚純慧的情形竟成了一道獨(dú)特的風(fēng)景。夫妻同心，日子也是欣欣向榮。2007年，他們搬進(jìn)了新家。許迎春對(duì)房子進(jìn)行了特別改造。門拓寬了，去掉了門檻，廁所馬桶高度與輪椅高度一樣，床也是定做的，譚純慧能夠自己上床，自己下輪椅。

結(jié)婚21年，許迎春一邊工作，一邊呵護(hù)“瓷娃娃”丈夫，照顧患病的公婆，培養(yǎng)年幼的孩子。如今，譚家父母已經(jīng)過(guò)世，孩子也已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)到北京工作，這個(gè)小家就只剩下了夫妻二人。雖然已經(jīng)是老夫老妻，但是生活中依舊充滿著浪漫與美好。

夫妻倆把他們的小家經(jīng)營(yíng)得有聲有色，譚純慧也因?yàn)閭髌娴娜松?jīng)歷，被很多人認(rèn)為是勵(lì)志榜樣。一次偶然的機(jī)會(huì)，讓夫妻倆走上了公益之路。這一干，就是十年。

譚純慧：一個(gè)老師給我打的電話，他說(shuō)我這個(gè)班有兩個(gè)“瓷娃娃”。我想請(qǐng)你們夫妻到我這塊來(lái)看看這倆孩子，見(jiàn)見(jiàn)他們。

這樣的請(qǐng)求，讓譚純慧想到了自己的童年，夫妻倆爽快地就答應(yīng)了。

譚純慧意識(shí)到，還有很多罕見(jiàn)病患者，都處在對(duì)人生迷茫無(wú)助的狀態(tài)。他和妻子經(jīng)過(guò)認(rèn)真的商討，決定帶著大家一起抱團(tuán)取暖。2013年，由譚純慧夫婦牽頭，在大家的共同努力下，錦州市瓷娃娃愛(ài)心協(xié)會(huì)成立了，他們致力于關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病和其他弱勢(shì)群體。

幫助腦癱兒患兒家庭建羊舍、搞養(yǎng)殖，使其脫貧致富；為車禍女孩兒籌款手術(shù)聯(lián)系醫(yī)院，讓她重獲新生……一次次暖心的幫扶，讓他們重新找到了生活的勇氣和信心。

照片中的這個(gè)小男孩名叫魔豆，旁邊是他的媽媽，在遇到愛(ài)心協(xié)會(huì)之前，窗臺(tái)前的這張床，就是9歲前的小魔豆全部的世界。

后來(lái)，在譚純慧和其他志愿者們一起努力下，現(xiàn)在的小魔豆可以坐在輪椅上外出活動(dòng)，簡(jiǎn)單的生活也可以基本自理。去年，魔豆順利完成了高考，成為一名大學(xué)生。

錦州市瓷娃娃愛(ài)心協(xié)會(huì)幫扶對(duì)象王鑒宇(魔豆)：譚大伯自強(qiáng)不息，一直就是我心目中的榜樣，一直想去做一個(gè)像譚大伯這樣發(fā)光發(fā)熱的人，去回報(bào)社會(huì)，幫助那些需要幫助的人。

譚純慧說(shuō)過(guò)一句話：“既要正視自己，又要忘記自己”。正視自己，就是接受那些無(wú)法改變的現(xiàn)實(shí)，但絕不因自身由于先天或意外而導(dǎo)致的某些缺陷而自暴自棄。忘記自己，就是不要總想著自己的缺陷，而是在可以駕馭的事情上集中發(fā)力，最終超越自我。這句話他不但說(shuō)到，而且真的做到了。事業(yè)上自學(xué)成才，感情上收獲真愛(ài)，譚純慧以自己的智慧、勇敢、堅(jiān)毅，活出了當(dāng)年所有人都意想不到的精彩和韌勁。

作為我國(guó)首例先天性成骨發(fā)育不全癥的患者，當(dāng)時(shí)譚純慧面臨著超乎想象的困難，絕大多數(shù)時(shí)候只能靠家人和自己。如今，包括他的愛(ài)心協(xié)會(huì)在內(nèi)，相關(guān)公益組織遍布全國(guó)各地，為有需要的人提供志愿服務(wù)，讓罕見(jiàn)病患者和殘障人士不用再孤軍奮戰(zhàn)。現(xiàn)在的譚純慧是很多人心里的一束光，我們希望通過(guò)他的故事，每個(gè)人都找到自己心底的那束光，照亮前路，溫暖世界。（央視新聞客戶端）

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