深圳晴語兒童行為及言語康復中心盧春老師談兒童康復訓練專訪

2020年，疫情改變了許多人的生活乃至命運，聽力障礙或語言障礙兒童原來的治療康復與學生活遇到了巨大的阻礙，許多康復機構的運營也受到了影響。茫茫人海中，去了解陪伴這些特殊群體的相關機構工作者，去了解他們在疫情中遇到的困難與轉變，去了解他們如何在逆境中為特殊的孩子們提供幫助，成為聲音樹團隊的應有之義。

深圳寶安區(qū)晴語兒童行為及言語康復中心創(chuàng)始人盧春老師是心理學專業(yè)出身，2004年開始介入特殊教育領域，對聽力學、言語治療學有深厚的知識和豐富的經驗，曾獲多項社會榮譽。他在這個行業(yè)有著豐富的經驗。他接觸到的孩子主要是語言障礙，而這些語言障礙的孩子里有一半都是聽力障礙。

日常的康復訓練

第一步是由專業(yè)的老師診斷孩子的癥狀類型并制定專門的康復方案。來到機構的孩子們主要的問題是語言障礙，不同種類的語言障礙又有不同的康復方法。盧老師認為語言可以分為三個階段，第一階段是生理性語言，例如“餓了”、“口渴、”“疼痛”，依賴自身感覺器官來認識，生理性語言可以讓孩子能夠生存下去的語言，通過康復95%以上的孩子都可以學會。第二階段是功能性語言，相對來說比較復雜，比如對孩子說，幫爸爸拿一個杯子，孩子是否能夠準確無誤地把杯子找到。經過長期的研究和調查，按照康復中心內部的評估，大概有50%的孩子可以做到。第三種是思維性語言，例如孩子能夠明白上一句話跟下一句話的因果關系，成功率大概只有10%左右。達到思維性語言的階段，就證明這個孩子可以去上學了，他可以學會數學這些更抽象的文化知識，而如果只到功能性語言，這個孩子的獨立生存沒有問題，但是在學習方面仍然存在著一定的障礙。

康復必須遵守三早原則，堅持適當的強度與頻率！講到康復強度與頻率的問題，則與孩子的年齡、癥狀的嚴重程度、身體的狀況是相關聯的，所以沒有辦法給出一個統一的標準。一般情況下，中心三歲以前的孩子在一個星期2-3次課程的康復訓練下，語言訓練就可以達標。

區(qū)別于普通教育的個性化教育

任何康復計劃都是針對孩子個體所做的。盧老師舉例解釋道：“比如孩子三歲，剛剛植入了人工耳蝸，以前是聽不到的，現在借助電子設備，他可以聽到一些聲音，語言基礎是零。首先是運用一些測評工具測評這個孩子除了語言落后、聽力落后之外，是否有其他方面的問題，比如手眼協調、運動、認知，社交互動能力，如果其他都沒有問題，就會專注于他的聽力跟語言的部分。接著這個孩子借助電子設備可以聽到聲音，但不表示能夠聽得清聲音、聽得懂聲音，所以第一步是聽覺訓練，讓孩子可以感知聲音與聲音的異同。第二步是音意結合，讓小朋友把聲音跟意義結合，比如說我們在教孩子說媽媽的時候，我們會呈現媽媽的照片給孩子看，他能夠明白媽媽這個音針對的是某個實際的意義。音義結合做完，孩子就會有聽力理解，能聽得懂你在說什么了。第三步是言語訓練，首先進行發(fā)聲訓練，從元音過渡到輔音，再過渡到復韻母、拼讀、聲調。所以這是一個比較漫長的過程，進度也會因孩子的情況而異。第四步我們要解決的是語言認知，學習大量的詞匯，要明白詞匯背后的實際意義是什么，比如教他蘋果，就要給他吃蘋果看蘋果，教他公共汽車，最好讓他看到公共汽車，去坐一坐公共汽車，體驗一下什么叫公共汽車。通過這樣的認知訓練，孩子積累了大量的詞匯以及發(fā)音，聽力理解又沒問題了，這個孩子的語言自然就會產生。”

每堂課所有的老師都會做課堂記錄表，主要記錄今天上的什么內容。發(fā)音部分、語言認知部分、聽力部分各自的訓練內容，每個部分會互相交叉地前行，會記錄孩子在接受這些訓練，以及這些目標訓練的反饋。

在家校之間艱難架起橋梁

有些孩子的父母有時并不能夠給予孩子及時的干預，盧春老師不無遺憾地說這是經常遇到的情況。他認為可能有兩方面的原因，一是經濟壓力，決定著孩子的康復能走多遠。二是家長的意識，到目前為止仍然有很多家長并沒有意識到這一點，他們心存僥幸，覺得孩子長大就會變好，導致很多孩子錯過了語言康復訓練的關鍵期，一旦錯過，事后再做，成功率非常之低。很多本來可以通過康復訓練改變命運的孩子，被迫成為了殘疾人。家長們根本沒有意識到語言的關鍵期是如此的緊迫，語言對一個人的未來的生活是如此重要，他們忙著自己的工作而忽略了孩子的成長。

盧春老師強調，陪伴是最好的成長。雖然物質社會中家長總要承擔經濟壓力，要為生存打拼，但如果只顧忙著自己的工作，忘記了陪伴孩子，導致孩子生存的基本幸福都失去，無疑是得不償失。提高家長的意識，讓他們面對孩子成長過程當中發(fā)現的任何疑點，都有要去尋找相關的專業(yè)人員去咨詢或者是介入干預的自覺心，盧老師認為這是未來社會急迫需要做的——康復理念宣傳工作。康復中心只是做康復訓練，難免有力不從心之處，每一個來到這里的家長，都應該重視自己孩子的成長。

而普及家長康復理念最好的方式就是家長會了，讓他們明白康復不是一蹴而就的，也不是短期就可以見效的，需要長期的堅持，需要做好精神跟財力的準備等等。

然而也有家長會對康復機構存在一些誤解，比如關于公益性機構為何收費，事實上公益性機構是政府賦予的一個職能，政府沒有包含房租、員工工資，如果不收費就無法維持下去。另外有些家長會偏激地認為機構的目的就是經濟利益，也只能通過家長會盡可能把康復理念傳播，但是傳播了之后能接受多少，仍然無法保證。

另一方面，一個孩子被診斷出有問題一定是在醫(yī)院，醫(yī)療體系需要配合和讓家長明白康復的重要性，這一方面醫(yī)療體系做的并不好，并沒有和家長進行詳細解釋，醫(yī)療體系參與傳播康復理念過程對于孩子的康復道路是非常重要的。

陷入經濟壓力的沼澤

談到康復治療給家庭帶來的經濟壓力，盧老師坦言治療的費用因人而異。一對一的康復治療在晴語基本上是200元一節(jié)課，而語言康復不是短期見效的，因此深圳一個孩子一年的康復費用大約在3萬到9萬元左右。程度較輕的，如只有語言問題，或者只是口齒不清或語言流暢度不夠的這一類孩子，或是一兩歲植入了人工耳蝸的聽障兒童，他們的康復訓練進步很快，這類孩子所需要的課程次數較少，費用在3萬左右。如果是多重障礙，如視障加聽障、自閉加聽障、發(fā)育遲緩加聽障、腦癱加聽障，所產生的費用就非常高，因為這個孩子需要多重刺激去幫助他進行康復訓練。也就是說一個孩子在機構一天可能要上3-4節(jié)課，他才能夠完成一個完整的康復訓練過程。有許多孩子一年的康復費用可能要超過10萬，按晴語康復中心的情況來看：平均下來每人1年康復費用是6萬左右。

深圳政府給孩子每年5萬的補貼，深圳戶籍的孩子經濟壓力并不是太大。但深圳是一個移民城市，最嚴峻的問題是非深戶的孩子，他們沒有政府補貼，需要自費。政府也有一筆精準康復費用，這是中殘聯發(fā)起的一個救助計劃，但很遺憾的是這個計劃在實施過程當中遇到了困難，異地使用時，即孩子的戶籍不在深圳，必須要回到戶籍所在地申請，然后異地付款，大量的自費家庭申請不到這筆錢。若要申請到這筆費用，他們需要回到戶籍所在地，但一方面他們已經在深圳工作或定居，另一方面深圳的康復訓練資源更好，如果回到老家康復，雖說可以享受福利，但會影響到家長的工作和收入，而且回戶籍所在地城市康復也會涉及住房問題，中心就有這樣的案例，戶籍在縣里而康復要到市里，還是需要異地租房，而這又是一筆支出，轉移付款異地使用的困難至今仍未得到全面解決。

滯后的社會援助與政策支持

到目前為止，依然缺乏長期的社會力量來資助機構進行康復訓練。例如專門資助言語和聽力障礙兒童的“愛的分貝”基金會，并不資助康復機構，而是要孩子作為個體去申請，但這些資助不固定也不長期，數量也非常有限，并不能解決根本問題。盧老師認為如果政府和基金可以幫家庭解決50%以上的費用，對家庭的幫助是最好的，而捐助是幾乎沒有的。

政府層面，也沒有幫助康復機構的政策，比如疫情影響，社會組織被排除在這一連串的扶持企業(yè)政策之外，因此康復機構的生存狀況比企業(yè)更艱難。盧老師非常希望政府能夠去了解康復機構的困難，幫助他們生存下去。

疫情之后，絕地求生

宏觀上，深圳一直都是一個外來人口大于本地人口的城市，非深戶的孩子比例更高，占到60%以上。但是由于疫情，很多企業(yè)倒閉或產量削減，家長的收入也隨之降低，這部分孩子得不到任何的政府資助，所以大部分都流失了。

盧老師談到非常希望政府可以出臺一些對殘疾人的關懷制度，針對城市人口流動，是否可以有相關措施可以來支持，讓孩子無論去到哪個城市都可以進行康復訓練，而不是只規(guī)定這個孩子非得要回到當地戶籍所在地。疫情之下大量家長失業(yè)，他們不得不把孩子帶回去，回到老家之后又面臨著農村跟城市之間的差別。

而個體康復層面上，疫情之下除了面對面的訓練之外，遠程只能教父母，不能夠直接教孩子，孩子本來認知薄弱，沒辦法乖乖地在視頻里面跟著老師來模仿訓練，需要有家長來監(jiān)督或者幫助他完成，無形當中又增加了家長的困難，家長必須要陪同孩子一直進行康復訓練。在康復訓練的過程當中，有可能是老師先教會家長，家長再手把手的去教孩子，所以遠程教育對這個行業(yè)來講很困難。即便家長有時間天天陪著孩子學習，但他們回到老家之后仍然需要生存，不可能一直陪伴孩子。所以疫情之下的康復可說步履維艱。

而涉及到晴語機構自身的發(fā)展，晴語在今年上半年一直處在停工狀態(tài)，直到6月8日省市殘聯的通知才復工。這一階段要保證職工的生存，復工后生源又大量流失，作為民營機構面臨了巨大的生存壓力。也有一部分孩子可能會因此失去康復治療的機會，而這些孩子是否能在其他地區(qū)接受康復治療也暫時不得而知。

但從招聘的角度來講反而更加容易了，因為這個行業(yè)本身工資不高，導致很多優(yōu)秀人員不愿意進入這個行業(yè)。但這個行業(yè)畢竟是富有技術性力量的行業(yè)，深戶的孩子依然享受政府補貼，專業(yè)人員的收入在疫情之后反而會比其他行業(yè)有保障，收入比較穩(wěn)定的情況下，會有更多的專業(yè)人員考慮就業(yè)。

慎始如終，卻也有時無力從心

談到心理學出身為何跳出舒適圈而去創(chuàng)辦一個這樣的民辦社會福利機構，盧老師說到，是因為最初看到了大量的孩子流失在社會上，無法接受康復治療，被迫待在家里，被社會邊緣化。于是盧老師成為了深圳市第一批民辦社會組織的福利機構的創(chuàng)辦人。2009年時最初創(chuàng)辦時整個深圳只有三家，2015年以后，機構就像雨后春筍一樣越來越多，到現在有149家。而這149家機構，在疫情之后可能會有一半關閉。

康復訓練在孩子3歲以前叫黃金期，3-7歲叫搶救期，7-14歲叫修剪期，也就是7-14歲所做的努力獲得的回報就會很小了，根本性的改變也不會發(fā)生了。因此14歲以后基本上這個孩子就定型了，已經沒有了康復的意義。在國外，比如日本會把這種孩子直接納入殘疾人托養(yǎng)學校，采取人文關懷，讓孩子健康地成長，有專門的機構和工作人員去幫助他們的生活。但國內目前沒有這樣的機構，國內更注重家庭，所以很多超過14歲又沒有辦法上學的孩子，可能最終的結果就是在家里。當然也有很多特殊教育學校會接收這一類的孩子，政府還有一些機構如職業(yè)康復中心，做一些簡單的生活自理方面的訓練，這也是針對目前國情所做的一些努力和改變。國家有一些相應的政策，但局限在城市，農村幾乎是做不到的。

在深圳有一些機構并不做專業(yè)康復技術，而是專門收重度、中度殘障兒童，他們康復很難看到效果，這些機構只是幫助家長去減輕照顧孩子的壓力，只做一些簡單的訓練，對孩子的改變并沒有多大的幫助，但是收費便宜且服務態(tài)度很好，這類機構使得殘障兒童家長獲得了喘息的機會，減輕了家長的壓力。弊端是孩子一旦錯過了關鍵期之后，還是會被社會所遺棄，這是暫時解決不了的問題。

無論如何，不應該讓黃金時期的孩子待在這些托養(yǎng)機構，雖然暫時減輕了父母的壓力，但錯過了康復時期，將來他們所面對的困難仍然存在。這些濫竽充數的機構大量存在，不需要技術，只需要便宜，表面上好像服務了很多孩子，但實際上是耽誤了孩子黃金的康復期，對未來的社會撫養(yǎng)仍然帶來沉重的壓力。

最后盧老師呼吁道，康復是一條漫長的路，當每一個家長發(fā)現孩子需要康復的時候，要有堅持的信念，堅信你的孩子是可以成功的，有了這種信念，才讓我們每個人可以堅持下去。而且事實也證明了我們的成功率有95%以上，我們仍然是可以成功的。所以希望無論遇到什么困難，家長們首先要堅持，而不是放棄。

雖然面臨諸多的困難，晴語依然在努力為殘障兒童開辟社會生存的道路，守望成長，與愛同行。

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